Welt-Autismus-Tag

Niklas Hochstein ist 23 Jahre alt und lebt bei seiner Mutter in Wurzen. Er ist Autist und hat eine kognitive Beeinträchtigung, kommuniziert deshalb über einen sogenannten „Talker“. Wünsche und Gefühle werden zum Beispiel über Piktogramme auf dem Tablet mitgeteilt. Die Mutter wendet unterstützend auch die Gebärdensprache an.

Evelyn Hochstein hat insgesamt drei Kinder. Die anderen beiden Geschwister sind schon wesentlich älter. Die gelernte Erzieherin ist seit vielen Jahren Mutter, Assistentin, Lehrerin, Therapeutin und Freundin in einer Person. Einige Jahre lebte Niklas in einem Wohnheim bzw. Internat, wo er auch unterrichtet wurde. Doch diese Wohnformen kamen den Bedürfnissen dem Bedarf des 23-Jährigen nicht nach. In einer vollstationären Einrichtung der Behindertenhilfe leben teils acht Menschen in einer Wohngemeinschaft mit einem Gemeinschaftsbad. Diese Art des Wohnens sorgte bei Niklas mitunter für Stressanfälle, die sich in lautem Schreien und Selbstverletzendem Verhalten äußerten. Die Mutter entschied sich deshalb gegen ein Leben in Wohnheimen.

Seit Februar 2023 wird ihr Sohn zu Hause durch eine Assistenz mit 35 Stunden in der Woche bei alltäglichen Dingen unterstützt.

Sein größter Wunsch ist es, selbstbestimmt leben zu können und verstanden zu werden. Auch seine Mutter macht deutlich, dass er das Recht hat, wie seine Geschwister, flügge zu werden. Deshalb sucht sie seit Jahren nach einer neuen, geeigneten Wohnmöglichkeit. Der Bedarf, gerade für Menschen im Autismus-Spektrum, ist groß. Aber die meisten Einrichtungen, die dem Konzept von einem selbstbestimmten Leben nahekommen, haben keine freien Plätze.

Unterstützt wird Familie Hochstein bei der Suche nach einer geeigneten Wohneinrichtung von Claudia Fritsche vom Autismuszentrum der BBW-Leipzig-Gruppe: “Niklas ist kein Einzelfall. Es scheitert ganz oft an bürokratischen Dingen und an Finanzierungsgrundlagen. Ich arbeite nun seit über 13 Jahren mit Menschen mit Autismus. Über die Jahre musste ich immer wieder feststellen, dass das Thema „Wohnen“ für meine Klient*innen herausfordernd ist. Die Individualität der einzelnen Personen und der differenzierte Unterstützungsbedarf kann in vielen vollstationären Einrichtungen der Behindertenhilfe nicht Folge geleistet werden. Selbstbestimmtes Leben funktioniert nicht im Gruppenkontext bzw. können Mitarbeiter*innen dem auch gar nicht gerecht werden. Alternative Wege müssen hier geschaffen und gegangen werden um den fehlenden Angeboten entgegenzuwirken, so Claudia Fritsche.

Die Mutter stößt mittlerweile an ihre Grenzen: „Er hat so ein Bedürfnis nach Zuwendung: Seht mich! Ich bin doch da! Ich will nicht nur von meiner Mutti und meiner Assistentin gesehen werden. Mein Sohn braucht ein soziales Umfeld. Er soll sich verwirklichen können! Dann geht’s mir auch als Mutter gut“, so Evelyn Hochstein.

Bedarfsgerecht wäre eine Wohngemeinschaft mit anderen Menschen mit Beeinträchtigungen. Mitbewohner*innen, mit denen er kommunizieren und teilhaben kann.

„Ich wünsche mir für meinen Sohn ein Lebensumfeld, in dem er glücklich ist. Wo ihn diejenigen im engeren Umfeld verstehen. Wo er ein Zuhause hat, das auch so eingerichtet ist wie ein Zuhause und nicht wie eine Wohnstätte. Und ich wünsche mir für ihn, dass er einer sinnhaften Tätigkeit nachgehen kann. Bei Niklas kommt aber keine Tätigkeit infrage, wo er den ganzen Tag Schrauben sortiert. Er braucht eine sinnvolle Aufgabe, die für ihn individuell erstellt wird und heute vielleicht 10 Minuten für ihn dauern kann und morgen 5 Stunden. Also, das ist nach seinen individuellen Bedürfnissen ausgerichtet und das schafft eine stationäre Einrichtung einfach nicht in dem Maße“, so Evelyn Hochstein.

Es braucht entweder eine Wohnung für ihn alleine mit einer 24 h-Assistenz oder eine WG mit maximal drei bis vier Leuten, so dass jede*r seinen eigenen Bereich hat. Das wäre die beste Variante, die sich die Mutter für ihren Sohn wünschen würde. Perspektivisch hat sie auch Wünsche für sich selbst: „Ich wünsche mir für mich, dass ich wieder Ich sein kann. So gefühlt lebe ich ja zwei Leben: meins und Niklas seins mit.“ Die 57-Jährige ist aber vor allem auch dankbar, denn durch dieses enge Zusammenleben habe sie ihn erst so gut kennenlernen dürfen.

Gefordert ist an dieser Stelle auch die Gesellschaft, warum gibt es so wenige inklusive Wohngemeinschaften? Genau für so ein Wohnkonzept möchte sich jetzt Niklas „bewerben“. Durch das Netzwerk Innovatives Wohnen mit Behinderung ist er auf eine Wohnungsbörse gestoßen und versucht jetzt auf diesem Wege eine Wohngemeinschaft zu finden.

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Am 1. April, dem Vorabend des Welt-Autismus-Tages 2021, präsentierte das Autismuszentrum der BBW-Leipzig-Gruppe das Theaterstück „Regarding the Bird“. Die Aufführung fand in Kooperation mit dem Theater der Jungen Welt statt und wurde als Livestream realisiert.

Inhalt:

Ob jemand lacht oder weint, kann Hannah nur mithilfe einer App auf ihrem Handy erkennen. Bei ihr wurde das Asperger-Syndrom diagnostiziert. Soziale Interaktion fällt ihr schwer. Für andere wirkt sie wunderlich, manchmal sogar beängstigend. Und als es dann noch zu dem Vorfall mit dem Vogel kommt, entscheiden Hannahs Mitschüler*innen, dass sie die Klasse verlassen muss. Aber damit will sie sich nicht abfinden, denn was ist schon „normal“? Eine Powerpoint-Präsentation soll helfen! Kann Hannah ihre Klasse davon überzeugen, sie so zu akzeptieren, wie sie ist?

Aufführungsgespräch:

Im Anschluss an die Aufführung fand ab 19 Uhr ein Gespräch statt.

Autismus in Zeiten der Pandemie: Über die Corona Pandemie und wie sich diese besondere Situation auf Menschen mit Autismus auswirkt haben wir mit der südhessischen Autismus-Expertin Dr. Christine Preißmann (*1970) gesprochen.

Frau Dr. Preißmann ist Ärztin für Allgemeinmedizin und Psychotherapie. Mit 27 Jahren erhielt sie die Diagnose Asperger-Syndrom. Sie arbeitet in Teilzeit in ihrem Beruf und bietet an einer Klinik eine Autismus-Sprechstunde für erwachsene Betroffene an. Daneben hält sie Vorträge, bietet Seminare an und schreibt Bücher und andere Texte für Fachleute ebenso wie für Menschen mit Autismus und Angehörige. Beim Autismusverband in Frankfurt moderiert sie eine Gesprächsgruppe und ist im Vorstand von Autismus Deutschland e.V. aktiv. Gerade erschien ihr neues Buch: "Mit Autismus leben - Eine Ermutigung".

Ein Gespräch mit Dr. Christine Preißmann

Wie begehen Sie den Welt-Autismus-Tag heute? Welche Bedeutung hat dieser Tag für Sie auch angesichts der aktuellen Situation mit der Pandemie?

Menschen mit Autismus werden oft vergessen, wenn es darum geht, in Schule, Beruf oder Gesellschaft dabei zu sein. Um für ihre Auffälligkeiten, Bedürfnisse und Wünsche, aber auch für ihre Stärken und Fähigkeiten zu sensibilisieren, wurde der Welt-Autismus-Tag ins Leben gerufen. Normalerweise finden rund um diesen Tag zahlreiche Veranstaltungen statt, die wir auch für dieses Jahr vorgesehen hatten. Nun kam alles anders als geplant – eine große Herausforderung für Menschen mit Autismus wie für alle anderen. Dennoch sollten wir diesen Tag begehen und daran erinnern, dass es allein in Deutschland mehr als 800.000 autistische Menschen gibt. Sie sind so unterschiedlich wie alle Menschen, sie sind spannend und einzigartig. Wir sitzen alle im selben Boot, wir alle sind Menschen. Das dürfen wir auch dann nicht vergessen, wenn Corona (hoffentlich bald) überstanden ist. In diesem Jahr muss man dies eben mehr über die Medien verbreiten als im persönlichen Miteinander – was nicht schlechter sein muss.

Sie haben gerade eine Umfrage zum Leben mit Autismus in Zeiten der Corona-Pandemie gestartet. Warum machen Sie diese Umfrage, was möchten Sie herausfinden?

Mein Ziel ist es, dadurch zu ermitteln, wie autistische Menschen mit dieser schwierigen Situation zurechtkommen, welches ihre Gedanken sind, wie sich ihre Stimmung und ihr Zustand im Verlauf verändern und – vor allem – welche Strategien und Hilfen sie für sich entwickeln. Das nämlich erscheint besonders wichtig: In einer Zeit, in der Therapien, Betreuungsleistungen, Gruppenangebote und vieles mehr wegfallen, muss man sich neu orientieren.

Am 23.03.2020 haben Sie mit der Umfrage begonnen. Von welchen Sorgen oder Ängsten berichten Ihnen die Menschen mit Autismus in Bezug auf Corona und was haben Sie persönlich in der letzten Woche erlebt?

Die Menschen berichten mir zum Beispiel von der Sorge vor Versorgungsengpässen und fragen sich, wie lange die aktuelle Situation noch anhält. Manchen fehlen die Gesprächspartner und Gesprächsanlässe. In einigen Fällen vernehmen die Betroffenen eine deutlich depressive Stimmung und das Gefühl, „eingesperrt zu sein“. Dazu kommt die Sorge um die Welt: „Werden wir vor dem Virus kapitulieren müssen?“. In den Fragebögen wird auch von einer Zunahme von Stress aufgrund der vielen Veränderungen berichtet. Beratung, Therapie und andere Hilfsangebote sind momentan nicht oder nur eingeschränkt zugängig – das ist für viele Menschen mit Autismus derzeit ein großes Problem und Grund zur Besorgnis. Einige Personen vermissen es, ihren Tagesablauf genauso wie sonst üblich gestalten zu können. Manchen Befragten fehlen die persönlichen Kontakte, zum Beispiel in Selbsthilfegruppen. Andere wiederum schreiben: „mir fehlt nichts – ich genieße mein Alleinsein.“ - so unterschiedlich sind halt auch die autistischen Menschen.      

Ich persönlich habe vieles erlebt in dieser Woche: Die Angst, zu erkranken und vor allem die Menschen anzustecken, die mir lieb sind. Die Sorge, wie schlimm es in den Krankenhäusern wohl werden wird. Das täglich ungute Gefühl, zur Arbeit zu fahren, die Anspannung und Aufregung – wird alles klappen? Die Traurigkeit, meinen Tag nicht wie sonst mit den Aktivitäten beschließen zu können, die mir lieb sind – einen Kaffee nach Dienstschluss in einem netten Cafe, der Besuch eines Museums, der Leseraum der Bibliothek, entspannt noch etwas einkaufen, meine Eltern treffen und vieles mehr. Der Stress, im Supermarkt oder auch beim Laufen anderen Menschen aus dem Weg zu gehen. Viele sind unberechenbar in ihren Bewegungen, man muss für andere mitdenken und sehr vorausschauend planen – das empfinde ich als anstrengend. Aber auch: Das große Miteinander. Die Freundlichkeit und die Ehrlichkeit vieler Menschen, die mir statt einer dahingesagten Floskel „…und schönen Tag noch“ plötzlich ein scheinbar wesentlich ernster gemeintes „Bleib gesund!“ entgegenrufen.

Das Autismus-Spektrum ist ja sehr breit. Gibt es Formen oder Ausprägungen von Autismus, bei denen die Personen besonders große Schwierigkeiten durch die veränderten Lebensumstände haben? Oder anders gefragt: Gibt es auch Menschen mit Autismus, die die momentane Situation und die damit einhergehende Ruhe und Entschleunigung auch als Erleichterung empfinden?

Ja, durchaus, das wird in einigen Fragebögen beschrieben. Aber das ist offenbar nicht so sehr eine Frage der verschiedenen Autismusformen, sondern eher der in jedem Einzelfall unterschiedlichen Symptomatik geschuldet.

Welche Strategien entwickeln die Betroffenen um mit der Situation umzugehen? Haben Sie Tipps zu Info- oder Beratungsangeboten, die auch online oder telefonisch gut erreichbar sind?

Besonders wichtig ist es, den Tag gut und möglichst gleichbleibend zu strukturieren, also möglichst immer zur gleichen Zeit dasselbe zu tun. Auch ist es sinnvoll, im Rahmen der gesetzlichen Möglichkeiten täglich etwas nach draußen zu gehen, einen Spaziergang zu machen oder sich anderweitig an der frischen Luft zu betätigen. Auch hilfreich: Zeitweise Beschäftigung mit dem Spezialinteresse, andere Möglichkeiten zur Entspannung, Musik etc., kleine Hilfen und Handreichungen für andere Menschen sowie eine seriöse Information über die aktuelle Situation, aber nicht pausenlos, sondern vielleicht 1-2x täglich.

Viele Therapeuten bieten inzwischen Videosprechstunden an, was oft als sehr hilfreich empfunden wird, oder auch die Möglichkeit einer telefonischen Kontaktaufnahme. Aber gerade die lebenspraktische Anleitung kommt in dieser Zeit oft zu kurz, weil das derzeit nicht gut zu realisieren ist. Das fehlt oft sehr und lässt sich nicht so einfach durch andere Beratungsformen ersetzen, allenfalls vielleicht noch ansatzweise durch YouTube-Videos mit ganz unterschiedlichen Anleitungen für die verschiedensten Lebensbereiche.

Für Fragen und Beratungsbedarf gibt es aber natürlich zahlreiche Angebote: Viele psychiatrische Kliniken schalten ein Infotelefon, wohin man sich mit Sorgen und Nöten wenden kann. Ebenso geschieht dies durch Caritas und ähnliche Anbieter, Psychosoziale Hilfsvereine und natürlich die Telefonseelsorge.

Wie können Menschen mit Autismus an Ihrer Umfrage teilnehmen?

Ich habe bereits zahlreiche Fragebögen erhalten, freue mich aber über weitere Beiträge. Gern kann man mir dafür eine Mail schreiben an: Ch.Preissmann@gmx.de und den Fragebogen anfordern.